A família de Fernando Filho, de 50 anos, procurou o AcheiUSA para contar uma história que mudou completamente sua rotina. Morador dos Estados Unidos há mais de 20 anos, Fernando recebeu o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA/ALS) em 2022, após os primeiros sintomas surgirem no ano anterior.
A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que destrói os neurônios responsáveis pelos movimentos. Com o avanço da doença, o paciente pode perder a capacidade de andar, falar, engolir e respirar. Ainda não existe cura.
No caso de Fernando, a doença já provocou uma grande perda de autonomia. Ele usa cadeira de rodas motorizada, tem traqueostomia, precisa de suporte ventilatório e se alimenta por um tubo.
A esposa, Carla dos Santos, tornou-se sua cuidadora em tempo integral. Na Louisiana, o casal vive com os filhos, Sophia e Thiago, e a rotina da família passou a ser organizada em torno dos cuidados com Fernando.
Além do impacto emocional, a doença trouxe altos custos com medicamentos, equipamentos, adaptações e transporte. A família também paga uma van adaptada e se prepara para a necessidade de contratar um cuidador para ajudar Carla.
Por isso, familiares e amigos criaram a campanha “In Support of Fernando de Souza & Family”. Carla também passou a compartilhar a história para conscientizar sobre a ELA e mostrar a realidade de quem vive com a doença.
Quem puder contribuir ou compartilhar a campanha estará ajudando a família a enfrentar os custos e manter a qualidade de vida de Fernando.
