Brasileiras se unem em campanha para ajudar gêmeas com doença rara

Tratamento revolucionário nos Estados Unidos custa $2.2 milhões para cada uma; saiba como ajudar

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Daniela-e-as-filha-gêmeas-Maitê-e-Lorena-(Foto-Reprodução-Instagram)_

Neste Dia das Mães, celebrado no próximo domingo (10), concorra a uma linda joia de ouro e diamantes para presentear sua mãe e ajude na campanha “Ame em Dobro”, em benefício das gêmeas Lorena e Maitê portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. O sorteio do cordão avaliado em $1.240 será no domingo (10) pelo Instagram de Luciana Valentini (saiba como participar abaixo). A campanha no Sul da Flórida é organizada pelas amigas Luciana Lewis, Luciana Valentini, Patricia Matos, Adriana Massa e Andreia Garrafa.

A AME é uma doença genética degenerativa rara que atinge o sistema neurológico infantil. A única esperança de cura para a doença – que é uma das principais causas de morte em crianças de até dois anos – é um tratamento nos Estados Unidos, que custa aproximadamente $2.2 milhões. No caso de Maitê e Lorena seriam $4.4 milhões.

O grande problema é que o medicamento revolucionário deve ser ministrado até os dois anos de idade para que o tratamento tenha sucesso. Lorena e Maitê estão com 18 meses, ou seja, faltam seis meses para a família conseguir essa quantia.

Diversas pessoas se mobilizaram para ajudar com rifas, sorteios, renda revertida e famosos abraçaram a causa.  Até o início de abril, a campanha arrecadou cerca de R$2.5 milhões, mas ainda é apenas 22.9% do necessário.

A mãe das gêmeas, Daniela Martins, explica a situação e pede a ajuda da comunidade. “Minhas filhas gêmeas nasceram aparentemente saudáveis, mas quando elas completaram 10 meses, foram diagnosticadas com uma mudança rara e agressiva de em sua genética, a AME. Existe uma nova droga revolucionária que foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administração) no ano passado, mas deve ser ministrada antes do segundo aniversário para corrigir seu defeito genético.  Este medicamento é chamado Zolgensma (Novartis/Avexix) e, infelizmente, é o medicamento mais caro do mundo, custando $2,2 milhões.  No nosso caso, ter gêmeos, isso significaria $4,4 milhões”.

Enquanto não recebem o tratamento definitivo nos EUA, as crianças estão recebendo doses do medicamento Spiranza, que melhora a qualidade de vida dos pacientes com a doença e é fornecido pelo Ministério da Saúde do Brasil.

Recentemente, o AcheiUSA divulgou a história da pequena Juju, de Santa Cruz do Sul (RS), que também tem AME. Conheça a história de Juju pelo link e ajude.

O que é a AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular de manifestação clínica variável, genética, degenerativa e rara. O tipo 1 é o tipo mais raro da doença começa a se manifestar na criança antes mesmo dos seis meses de vida.

Saiba como ajudar

Para participar do sorteio da joia, basta enviar $25 via aplicativo Zelle ou Venmo para os telefones (954) 552-9972 (Luciana Lewis); (954) 913-8900 (Patricia); (786) 564-9555 (Luciana Valentini); (571) 216-9275 (Andrea) ou (305) 902-8861 (Adriana). O sorteio será realizado no domingo (10) pelo Instagram @luvalentini_jewelry.

Saiba como ajudar as gêmeas pelo link: https://linktr.ee/ameemdobro.

Conheça mais sobre a história pelo vídeo: