Criança brasileira com síndrome rara vai passar por cirurgia no Texas

Vitória Marchioli nasceu com uma desordem genética craniofacial, conhecida como Síndrome de Treacher Collins

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Criança tem síndrome rara e vai passar por cirurgia
Criança tem síndrome rara e vai passar por cirurgia

Vitória Marchioli nasceu com um caso raro de má formação e tem desafiado a medicina. Ela possui uma rara desordem genética craniofacial, conhecida como Síndrome de Treacher Collins e falta de 30 a 40% dos ossos do rosto. Vitória passará por uma série de cirurgias de reconstrução facial, na cidade de Galveston, Texas.  A família, que atualmente reside em Barra de Sao Francisco (ES),  chegou em Houston-TX no dia 18 de Janeiro.

“Quando nasceu, os médicos deram apenas algumas horas de vida, a deixaram sem alimentação por 2 dias, não acreditando que fosse sobreviver, mas o milagre aconteceu”, disse uma amiga da família. Hoje, com oito anos, Vitória vai passar por uma série de cirurgias de reconstrução facial.

Desde que nasceu, Vitória já foi submetida à várias cirurgias para reconstrução do nariz, olhos e boca, além de estímulos de sua função motora. A síndrome de Treacher Collins é uma doença congênita autossômica dominante, caracterizada por deformidades craniofaciais, envolvendo ouvidos, olhos e maçãs do rosto e acompanhando a inteligência normal. É mais comumente causada por mutação genética. É diagnosticada com um exame físico, embora imagens de ultrassom podem ser utilizadas para investigar sintomas específicos. A síndrome de Treacher Collins não é curável, porque é causada por um gene defeituoso que afeta o desenvolvimento do embrião, mas seus sintomas podem ser amenizados com cirurgia reconstrutiva, aparelhos auditivos e outros dispositivos e práticas de assistência.

Campanha beneficente:

A internauta Márcia Allgayer lançou no website GoFundMe a campanha: https://www.gofundme.com/y8r6kaw, cujo objetivo é angariar $20 mil para a família brasileira. Além disso, os interessados podem fazer depósitos, em qualquer valor, na conta corrente no Bank of America: em nome de Ronaldo Marchioli, nº 586031021585.

“Ela precisa do nosso suporte e amor. Por favor, divulgue! Sua divulgação fará a diferença para a continuidade do tratamento e a valorização da vida de muitas pessoas”, postou Márcia no GoFundMe.com.