Youtuber Adalia Rose, portadora da síndrome de Benjamin Button, morre nos EUA

Jovem do Texas tinha milhões de seguidores nas redes sociais e produzia conteúdo sobre a rotina de uma pessoa com a enfermidade

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Adalia Rose Williams (foto: obituaries.com)

Adalia Rose Williams ficou conhecida nas redes sociais por compartilhar conteúdo sobre o dia-a-dia de uma pessoa portadora de progeria, ou síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS), uma condição genética rara e fatal.  Ela morreu na última quarta-feira, aos 15 anos, em sua casa em Austin, no Texas. A doença foi popularizada pelo personagem Benjamin Button dos cinemas, interpretado pelo ator Brad Pitt em 2008. No clássico, Button nasce velho e vai rejuvenescendo ao longo da vida. Segundo a National Organization for Rare Disorders, existem cerca de 400 crianças com a síndrome em todo o mundo. A expectativa de vida desses pacientes é em torno de 15 anos.

“Rose Williams foi libertada deste mundo. Ela entrou em silêncio e saiu em silêncio, mas sua vida estava longe disso. Ela tocou MILHÕES de pessoas e deixou a maior marca em todos que a conheceram. Ela não está mais com dor e agora está dançando ao som de todas as músicas que ela ama”, postou a família no Facebook.

A jovem era considerada um fenômeno nas redes sociais e até esta quinta-feira (20), tinha 12 milhões de seguidores no Facebook, 2,92 milhões no YouTube, 426 mil seguidores no Instagram e 460 mil no TikTok. Ela usou essas plataformas para documentar sua vida e interagir com as pessoas sobre a doença. Entre os sintomas causados pela enfermidade estão envelhecimento prematuro, perda de cabelo, falta de gordura corporal, veias proeminentes, voz aguda e rigidez severa nas articulações.