Família brasileira conta em livro a cura do filho nos Estados Unidos

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Os Santos deixaram Petrolina (PE) e foram para Pennsylvania em busca da cura para a doença do filho caçula

Família
Idário Nogueira dos Santos e Soraya Bucar, com os filhos Arthur e Vinicius

DA REDAÇÃO COM R7 – Quando eles receberam o diagnóstico sobre a vida de Arthur, então um bebê de apenas alguns dias em 2002, os brasileiros Idário Nogueira dos Santos, de 46 anos e Soraya Bucar, de 44 anos, começaram uma busca desesperada pela cura do filho. O que eles descobriram ainda no Brasil, na época, foi que o tratamento era ultrapassado e a única esperança estaria no estado americano da Pennsylvania.

Sem pensar duas vezes, eles venderam tudo o que tinham e se mudaram para Pittsburg, sem saber falar inglês e sem documentos. Arthur sofria de uma doença rara, chamada DXB (Doença do Xarope de Bordo na Urina), uma deficiência que o obrigava a viver permanentemente em estado vegetativo. De início, o diagnóstico equivocado atrasou o tratamento e a família, agora, pretende com o livro mostrar que a doença tem cura e que o diagnóstico usado no Brasil é ultrapassado. Além disso, a família quer orientar outras famílias que vivem o mesmo drama.

O livro “Uma Doce Odisséia – A História das Nossas Vidas” conta a trajetória deles na procura da cura para o filho. A DXB é uma doença genética e hereditária causada pela deficiência de uma enzima associada ao metabolismo de três aminoácidos que fazem parte da cadeia ramificada da proteína e são essenciais para qualquer ser humano. Esses três aminoácidos são chamados de leucina, isoleucina e valina. Esta deficiência se manifesta na urina que exala um cheiro doce de xarope, por isso o nome Doença do Xarope de Bordo na Urina. Se não tratada, ela destroi as células do cérebro, causando retardo mental, deficiências físicas, convulsões, coma e pode levar à morte.

Idário conta que descobriu a doença do filho quando ele tinha pouco mais de um mês. A demora teria sido causada pela falta de tecnologia adequada na época no Brasil. “Por ser uma doença genética, é possível diagnosticá-la por meio do teste do pezinho. O problema é que no Brasil o exame é ultrapassado e detecta de duas a seis doenças, dependendo do estado. Em países como os Estados Unidos, o teste do pezinho diagnostica mais de 50 doenças. Um diagnóstico precoce com certeza teria causado menos sofrimento para a criança, menos desgaste para a família e, do ponto de vista financeiro, menos gastos para os cofres do Brasil”, alerta o pai.

Após descobrir a doença, a família vendeu tudo o que tinha e se mudou para os EUA sem falar inglês e apenas com visto de turistas. Depois de muita batalha, Idário conseguiu um empregador que patrocinou o visto de trabalho.

O tratamento de Arthur envolve pediatra, geneticista, terapeutas e nutricionista. Como o organismo do menino não metaboliza os três aminoácidos, ele precisou se alimentar de uma fórmula livre dessas substâncias e fazer exames frequentes. A doença era tão rara que o simples fato de alimentá-lo com leite materno poderia intoxicá-lo.

De acordo com o pai, Artur foi o primeiro brasileiro a ser curado da doença. A cura foi resultado do transplante de fígado que ele fez em agosto de 2005. Desde então, ele pode se alimentar normalmente como qualquer outra criança de sua idade e ter uma vida normal e totalmente independente.

Mais sobre a história da família pelo website http://idariosantos1.wordpress.com.