‘Minha experiência como mãe de uma criança com Síndrome de Down’

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Depoimento de Vanusa Morelli, uma mãe que deu a luz a uma menina portadora de Síndrome de Down

Vanusa Morelli agradece ajuda à sua pequena Lohan
Vanusa Morelli agradece ajuda à sua pequena Lohan

O AcheiUSA abriu espaço para o depoimento emocionado de Vanusa Morelli, mãe de Lohan, uma menina de quatro anos de idade, que nasceu com Síndrome de Down e está ajudando a mãe a entender melhor a vida e a agradecer as pessoas que lhes têm ajudado durante esta caminhada.

“Engravidei aos 39 anos, tinha recém-chegado aos Estados Unidos. A gravidez foi tranquila, e essa história aconteceu comigo e com o pai da criança, que covardemente se omitiu, quando nossa filha nasceu com Síndrome de Down.

“Mas ao contrário do pai, fui à luta e tive a humildade de pedir ajuda. E aí fiz minha primeira descoberta: Eu não estava tão só como imaginava. Estudei sobre o caso da minha filha, pesquisei e percebi como sou ignorante e como o universo é rico em conhecimento pelo qual achamos que sabemos tudo e cheguei à conclusão que não sabemos nada.

“Quando Lohan nasceu ouvi no parto uma voz bem alta dizendo tua filha é Down! Eu cheia de aparelhos após uma cesariana, olhei e ninguém falou comigo. Os médicos continuavam fazendo o parto e eu pensava: Será que vou ter uma filha especial? Ah, Deus por que? De repente, colocaram minha filha nos meu braços e percebi que não estava louca, acho que estou certa.

“Comecei com um checkup para ‘entender’ minha pequena, iniciaram as terapias, exames, neurologista, cardiologista, pediatra e tudo que eu imaginava que poderia trazer algum benefício a ela. Lohan, hoje com 4 anos, estuda num colégio regular obedecendo as regras e disciplina. Como qualquer criança não tem nenhum problema que possa comprometer sua saúde e desenvolvimento; é uma criança feliz, participativa e companheira incondicional de toda rotina da casa.”

“Ao entrar no universo de mães mais que especiais que amam e cuidam de seus filhos, conheci Henriete que muito carinhosamente me tranquilizou apresentando Nicholas que estava com 3 anos de idade, com Down também. Nicholas, hoje com 7 anos, tem a mesma rotina de minha filha: escola regular, atividade fisica, dever de casa etc… e me fez ver que a vida deles chega bem perto do normal o que me ajudou muito naquele momento.”

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

Nesta data tão especial, posso dizer que minha missão se tornou mais leve e agradeço a Deus por esses anjos que ajudam no processo de desenvolvimento de Lohan. Para cada profissional médicos, professores, especialistas, fundações, associações, entidades, governo, amigos e até mesmo pessoas que não tive o prazer de conhecer pessoalmente (particularmente à equipe da Norcrest Elementary School em Deerfield Beach) fica meu muito obrigada. Lohan é minha alegria e minha realização de poder ser mãe de uma princesa, tão inteligente e amorosa. Não olhe com preconceito, pois você é o espelho de seu filho e tudo o que fizer refletirá em você! Acredite, teu filho é um anjinho iluminado fundamental para o equilíbrio no mundo, pois com eles aprendemos ter pureza e amar o próximo.

Nesta semana dedicada à Síndrome de Down, a Brazil Soccer Academy está inaugurando um projeto chamado Chromosoccer21 dirigido para crianças com Síndrome de Down e outras necessidades especiais. A finalidade deste projeto é inclusão social, porque toda criança deseja jogar soccer, porque sabemos que elas têm uma habilidade diferente para aprender, e principalmente porque temos uma habilidade diferente para ensiná-las. Luciano, técnico principal da Brazil Soccer, e sua esposa Mayra Cassiano estão à frente deste maravilhoso projeto, que está em fase de recrutamento de voluntários. Se voce quer ser voluntário, envie um email com seu currículo para bsabrazilsoccerflorida@gmail.com. Eles contam com a participação de pais, familiares ou amigos de crianças com necessidades especiais, ou de pessoas que verdadeiramente amam estas crianças e desejam vê-las participando de tudo que tem direito. Mais informações no website www.brazilsoccerflorida.com.

O dia 21 de março é uma data importante: é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Será que você tem algum amigo com Síndrome de Down? Já parou para pensar no que é isso?

A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal. Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães ou pais, como muitos pensam. E nem é uma doença. Ela é causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê (ainda feto). Só para você ter uma idéia, de cada 700 bebês que nascem, 1 tem Síndrome de Down. Por isso, qualquer mulher, independente da raça ou classe social pode ter um bebê assim. Até hoje, a ciência ainda não descobriu os motivos que provocam essa alteração genética.

Você já deve ter ouvido falar que todas as características de uma pessoa a cor da pele, dos olhos, o tipo e cor dos cabelos, a altura e tudo mais são herdadas dos pais, certo? Como? Por meio dos genes. São os genes, presentes nos cromossomos, que carregam tudo o que somos. Cromossomos são pedacinhos do núcleo das células que contêm as características que cada um de nós herda do pai e da mãe.

Mas, mesmo sabendo que existem semelhanças entre as pessoas com Down, não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa (criança, depois adolescente e adulto) vai evoluir durante a sua vida. Mas hoje, com as descobertas da medicina, sabe-se que para a criança com esta síndrome desenvolver todo seu potencial é importante que, desde cedo, seja amada e estimulada pelos pais, irmãos e profissionais habilitados.

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006. No Brasil, houve muita repercussão na mídia desta data em 2007, pela presença do ex-jogador de futebol Romário que tem uma filha com Síndrome de Down.

Mito: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento

Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down.

A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma ser possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. “É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”, afirma.