Brasileira encontra esperança para tratamento de doença rara em New Jersey

Jovem de 18 anos foi aprovada para integrar estudo que está sendo feito pelo US Food and Drug Administration (FDA)

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Bárbara Pereira, de 18 anos, é portadora de uma doença rara denominada Niemann Pick B (Foto: GoFund.me)
Bárbara Pereira, de 18 anos, é portadora de uma doença rara denominada Niemann Pick B (Foto: GoFund.me)

DA REDAÇÃO – A brasileira Bárbara Pereira, de 18 anos, é portadora de uma doença rara denominada Niemann Pick B, que afeta os pulmões, fígado, baço e sistema nervoso. A jovem chegou aos Estados Unidos há dois anos com a família para fazer um tratamento que só existe por aqui.

A doença de Niemann-Pick, do tipo A e a do tipo B, surge quando as células de um ou mais órgãos não possuem uma enzima conhecida como esfingomielinase, que é responsável por metabolizar as gorduras que estão no interior das células.

A família relata que no Brasil, a jovem passou por anos de luta, internações, cirurgias e vários tratamentos para que ela sobrevivesse aos sintomas.

Agora, a brasileira foi uma das escolhidas para fazer o tratamento no Hackensack Hospital, na cidade de Hackensack (NJ).

“Foi um momento de muita emoção e esperanças para Bárbara e nossa família. Ela voltou a sonhar com um futuro sem dores e quem sabe obter a cura total”, disse a mãe da jovem, Rosângela Nascimento.

Segundo informações da família, o tratamento consiste em infusões de enzimas nas células, por via venosa, a cada 15 dias.

O FDA vai pagar pelas enzimas, por meio do laboratório Genzyme, mas a família precisa de ajuda para os outros custos. “Ainda teremos custos de ida e vinda ao hospital e como não dirijo e não tenho carro, tenho que pagar transportes. Essas idas constantes vão me obrigaram a diminuir o ritmo de trabalho”, disse Rose.

“Desistir nunca fez parte de nossas vidas e mesmo quando fraquejei, ela me trouxe de volta a realidade, com sua doçura, molecagem e muita, mas muita vontade de viver”, disse a mãe que luta para encontrar uma cura para filha.

Quem quiser ajudar, basta acessar o link https://gofund.me/076c91ff e fazer uma doação de qualquer valor.