Depois de anos em busca de informação, mães brasileiras querem agora dividir o que aprenderam com outras famílias
Priscila Gondim com a pequena Rebeca Ivana Silva com Ryan e Andy
Joselina Reis
“Eu queria me enfiar em um buraco. Hoje eu vejo o problema na proporção correta e vivo como elas não tivessem nada”, conta Ivana Silva, 36 anos, mãe de dois filhos autistas, Ryan, de 7 anos, e Andy, de 8 anos. A reviravolta em sua vida, e como ela aprendeu tudo o que sabe sobre as necessidades especiais dos dois filhos estão sendo a base que ela e a amiga Priscila Gondim, estão usando para criar um grupo de apoio a mães que passam pela mesma situação.
Por enquanto, explica Priscila, 31 anos, mãe de Rebeca, de 7 anos, que nasceu com hidrocefalia e espinha bífida, o suporte será apenas para as mães brasileiras. “Nós sabemos de grupos semelhantes em espanhol e inglês, mas ainda não existe um em português. Para essas mães seria mais fácil se expressar no seu próprio idioma”, explica.
Ivana lembra que o nível de estresse de mães com crianças especiais é muito grande e, infelizmente, é comum o divórcio entre casais que enfrentam esse problema. “Isso deixa as mães com uma sobrecarga extra de trabalho”, disse.
Priscila tinha apenas 24 anos quando descobriu na 18ª semana de gravidez que a filha nasceria com limitações severas.”Eu me senti totalmente perdida”, lembra ela que teve que buscar informações sobre espinha bífida.
O problema é uma má formação na coluna que ocorre normalmente 28 dias após a concepção. A coluna não fecha e isso vai limitar Rebeca a andar, sua bexiga e intestinos não funcionam. A menina foi operada 24 horas após o nascimento, e mesmo com o prognóstico muito negativo oferecido pelos médicos, Rebeca não usa uma cadeira de rodas, usa um andador e vai para escola como outras crianças de sua idade. “Psicologicamente ela é normal e agora está aprendendo a se cuidar sozinha”, disse a mãe animada com cada progresso da filha única.
Ivana, de 36 anos, só desconfiou que algo estava errado com o primeiro filho, quando estava grávida do segundo. Andy não falava como as outras crianças, e somente aos quatro anos veio o diagnóstico completo: autismo. Nessa época, ela também percebeu que o segundo filho teria a mesma condição. “Primeiro você não acredita que isso está acontecendo, depois fica perdido e não sabe para onde correr, e depois luta para aceitar”, resume a nutricionista. As últimas estatísticas apontam que uma em cada 97 crianças nos Estados Unidos é autista.
Ela conta que o grupo de suporte para mães na mesma situação vai proporcionar troca de informação no conforto de usar o próprio idioma.
“Eu passei anos na internet buscando tudo sobre autismo e também já lutamos muito pela aceitação de nossos filhos. Sabemos o que elas estão passando”, disse Ivana que quer ainda mostrar que as mães devem pensar nelas primeiro. “Muitas esquecem de viver. Elas precisam cuidar da autoestima. Você precisa estar bem para cuidar do seu filho”, relata.
Entre as dificuldades enfrentadas pelas duas foram a busca de apoio por parte das autoridades locais para que Rebeca conseguisse um acompanhante que a permitisse estudar em uma escola normal. Com o grupo de suporte, as duas mães querem mostrar que há opções que podem facilitar a vida das famílias com crianças portadoras de necessidades especiais. Uma delas é o ‘respite’. O programa oferece o trabalho de um assistente que permanece com a criança por algumas horas durante o mês enquanto os pais podem ter uma ‘trégua’.
Priscila (954-573-7495) e Ivana (954-212-1521) convidam todas as brasileiras, mães de crianças portadoras de necessidades especiais, para se juntarem ao grupo de suporte. A ideia é promover reuniões mensais e, futuramente, planejar atividades em conjunto com as famílias onde essas crianças possam frequentar lugares até então de difícil acesso para elas. “Queremos oferecer atividades adequadas, oportunidades para que elas visitem locais onde crianças típicas podem ir”, disse Priscila.
